Schuldgevoel. Een bijwerking van kanker. (deel 2)

In mijn jongste artikel, geschreven voor TPO magazine en Blendle schrijf ik over het schuldgevoel dat ik ervaar sinds de diagnose kanker. Schuldgevoel over zo'n beetje alles, ten opzichte van zo'n beetje iedereen.

Ik krijg er veel reacties op. Mensen schrijven me dat een schuldgevoel niet nodig is. Dat is natuurlijk waar. Ik zou het zelfs willen bestempelen als een zeer nutteloze emotie, omdat je er niets mee bereikt. Maar helaas luistert het hart niet altijd naar ratio. Ik ga er echt niet verschrikkelijk onder gebukt, ben niet veranderd in iemand die continu met zijn hoofd naar beneden loopt, maar het is wel een latent aanwezig euvel. Het zorgt ervoor dat je dingen weg wilt moffelen, niet wilt klagen en je soms beter voor doet dan je je voelt.

Nog meer mensen schrijven dat ze herkennen wat ik schrijf. Maar dat het niet alleen een bijwerking van kanker is, maar van nog veel meer ernstige ziektes. Dat is natuurlijk waar. Kankerpatiënten hebben geen patent op schuldgevoel. Maar ik kan alleen maar vertellen hoe ik me voel en heb gevoeld en ik heb gelukkig geen ervaring met andere serieuze ziektes.

Een aantal gezonde mensen toonde zich verbaasd. Ze hadden nog nooit stil gestaan bij deze bijwerking.

Het feit dat er zoveel op gereageerd wordt, geeft mij in ieder geval het gevoel dat ik het niet voor niets schrijf.

Eén mevrouw schrijft mij letterlijk, dat ik vooral geen schuldgevoel moest hebben. Maar dat ik blij moest zijn dat ik geen uitzaaiingen heb. Die heeft zij namelijk wel en ze schrijft erbij dat ze absoluut geen energie wil steken in een schuldgevoel. Ik vind (en antwoordde haar) dat ze helemaal gelijk heeft. Maar hoe hard ik het ook probeer, ik kan er niks aan doen; ik voel me gelijk schuldig dat ik aan het klagen ben over een schuldgevoel, terwijl zij aan het vechten is voor haar leven.

Help! Ik word dikker! Voor de helft dan...

Er is iets lastigs aan de hand. Ik word steeds dikker.

Op zich niet zo erg, ik kon wel wat hebben. Maar het loopt een beetje de spuigaten uit. Het vervelende er van vind ik vooral, dat er veel externe oorzaken zijn. En zo niet, dan zeg ik dat toch, want anders moet ik de schuld bij mezelf zoeken. En daar heb ik niet zoveel zin in.

Ik ben natuurlijk alweer anderhalf jaar gestopt met roken. Heel erg gezond en fijn, maar niet goed voor de lijn.

Voor de ziekte van Crohn heb ik een flinke prednison-kuur gevolgd, waardoor ik enorm veel vocht vast houd. Beter voor mijn gewrichten, maar niet voor mijn gewicht.

Om borstkanker tegen te gaan, ben ik in de overgang gebracht. Natuurlijk nog versterkt door het feit dat ik geen eierstokken meer heb. Prima voor mijn toekomst, maar niet voor mijn omvang.

Al met al ben ik in anderhalf jaar tijd, vijftien kilo zwaarder geworden.

En daarom heb ik plotseling een nieuw probleem. Je hebt vrouwen die geleidelijk over hun hele lijf aankomen. Maar er zijn ook vrouwen bij wie het nieuwe vet vooral op heupen, billen en borsten gaan zitten. En dat ben ik.

Heupen en billen, prima. Nieuwe broeken, klaar. Borsten, ook geen probleem… als het er nog twee waren geweest. Maar mijn prothese groeit niet mee! Dus ik ben uit proportie! Mijn ene ‘borst’ is plotseling aanzienlijk kleiner dan de andere!

Ik suste mezelf met de gedachte, dat het mezelf vast meer opviel dan anderen. Maar helaas, dat argument werd deze week ontzettend hard van tafel geveegd, toen ik een gesprekje had met de moeder van een vriendje van mijn jongste. Dat verliep ongeveer zo:

“Ik hoorde dat jij kanker hebt.”

“Had. Ja. Klopt hoor.”

“Joh, dat wist ik helemaal niet.”

“Nee, ja, nou ja, het is ook niet iets wat je gelijk vertelt.”

“Nee, dat snap ik. Maar je hebt dus geen eeeeh,” haar ogen dwalen af naar beneden “Oh… ja…je hebt wel een amputatie gehad. Nu zie ik het.”

Ik heb daarom een aantal conclusies getrokken. De combinatie Crohn/Kanker is geen handige. Maar dat wist ik eigenlijk ook al wel.
Ik moet gewoon een compleet nieuwe garderobe. Het is heel vervelend, maar het is niet anders. 

En bij het aanmeten van de volgende prothese, moet ik vast rekening houden met de hoeveelheid chocolade die ik nog wil gaan eten. Ik vraag gewoon nét één maat groter dan mijn eigen borst. Dan móet ik wel wat extra snoepen om het weer in balans te laten zijn.

Tot die tijd houd ik gewoon rekening met afdwalende ogen (en voor wie ik binnenkort tegenkom; succes met net doen alsof je daar geen last van hebt!)

Waarom u juist wel een werknemer met medisch verleden moet willen!

Er zijn heel veel mensen (echt heel erg veel) die mij de afgelopen jaren een hart onder de riem hebben geprobeerd te steken, omdat mijn stap naar een eigen bedrijf ‘zo dapper’ was.  

Er waren ook heel veel mensen, die er dus gelijk vanuit gingen dat de kanker mij er toe bracht om voor mezelf te beginnen. Of dat de omroep, waar ik een vaste baan had, mij op een soort schandalige manier aan de kant heeft gezet. 

Allemaal niet waar! Ik ben niet dapper, ik laat mij niet door kanker commanderen en de omroep heeft mij altijd bijzonder goed behandeld en

alleen maar kansen geboden.

Nu ik Mtekst heb, mijn eigen tekst- en communicatiebureau, merk ik natuurlijk dat sommige bedrijven huiverig zijn om mensen met een medisch verleden in te huren. Dat snap ik eigenlijk best. Misschien was ik niet anders geweest als ik een paar jaar eerder voor mezelf begonnen was.

Er zijn echter (gelukkig voor mij en vele anderen) ook heel veel bedrijven die de wijsheid wél in pacht hebben en iemand met een ziekteverleden niet aan de kant zetten.   

Ik spreek over wijsheid, want wat voor soort mensen wil je eigenlijk graag over de vloer in je bedrijf?

Gemotiveerde mensen

(Ex-)patiënten weten meestal precies waarom ze werken en waar ze hun inspiratie vandaan moeten halen. Ze hebben niemand nodig die ze een schop onder de kont geeft. En ze zitten zéker niet hun tijd uit bij een bedrijf dat ze nou eenmaal iedere maand betaalt voor hun diensten.

Mensen met doorzettingsvermogen

(Ex-)patiënten hebben een hele nare situatie overleefd. Dat getuigt van karakter en doorzettingsvermogen. Zij hebben bewezen niet bij de pakken neer te gaan zitten bij tegenslag.

Gepassioneerde mensen

Passie is waar het hele leven om draait. (Ex-)patiënten weten dat als geen ander. Ze waren het misschien wel bijna kwijt, dat leven. Dus zullen ze nu, meer dan ooit, passioneel kiezen.

Flexibele mensen

Geloof me, om een ernstige ziekte en de gezondheidszorg te overleven, moet je behoorlijk flexibel zijn. Lichamelijk en geestelijk. 

Eerlijke mensen

Als mensen hun medische verleden niet verzwijgen in een solicitatiegesprek, zijn ze eerlijk tot op het bot.

Een prettige collega

(Ex-)patiënten genieten van iedere dag. Daardoor zullen ze niet snel de donkere kant van het leven zien. Het glas is half vol in plaats van half leeg. 

Ondanks het feit dat mijn bedrijf inmiddels lekker loopt, zijn er toch mensen die mij wel eens voorzichtig adviseren om de sporen van mijn ‘kankerverleden’ te gaan uitwissen. 

‘Waarom zou ik dat willen? Is dan mijn antwoord. ‘Het geeft toch juist een prachtig beeld van wie ik ben en hoe ik in elkaar steek? En het is toch ook de waarheid? Er is niets van gelogen!’

‘Maar het kan je klanten kosten!’

‘Dat zijn dan klanten die niet verder kijken dan hun neus lang is. En daar wil ik niet eens voor werken. Ze krijgen een karakter op een presenteerblaadje en herkennen het niet? Hun verlies!’

 Nogmaals, gelukkig zie ik heel veel bedrijven die dit wel begrepen hebben. Ik merk dat niet alleen bij mijn eigen bedrijf, ik hoor er ook prachtige verhalen over. Bazen die net iets verder kijken dan een Electronisch Patiënten Dossier. 

Daarom: Hulde voor de manager die daarvoor verantwoordelijk is!

Dat zijn de bazen die weten wie ze in hun huis hebben, omdat ze op karakter hebben geselecteerd en niet op een zogenaamd gezond omhulsel.

bonprix. De apotheose...

 Een goed verhaal verdient een nog beter einde. Zo ook mijn bonprix-serie.


Naar aanleiding van mijn laatste twitterbericht (met bonprix deel 4) ben ik nog een keer benaderd door bonprix. In een mail gaven ze aan dat ze contact hadden gehad met het bedrijf dat mijn BH zou moeten leveren. Ze konden me melden dat het bedrijf inmiddels een pakketje had verstuurd, met een excuusbrief.

In diezelfde mail, vroeg bonprix of ik met een beetje compassie naar de brief wilde kijken. Letterlijk schrijven ze:

"Het bedrijf heeft erg haar best gedaan om u een brief te sturen in het Nederlands. Het zal u echter niet onopgemerkt blijven dat er wat foutjes in staan. 

Ik hoop dat u hier doorheen kunt kijken en de intentie op prijs stelt."


Nou ben ik de beroerdste niet en ik snap best dat een Duits bedrijf niet heel goed is in Nederlands. Kein staubkorn an die luft dus, zou Van Gaal zeggen.

Twee dagen later ontving ik inderdaad een pakketje met daarin twee BH's, een huidkleurige en een witte (dus die hadden ze stiekem toch). En een excuusbrief. Eigenlijk viel het best mee met de taalfouten. Het waren vooral d-t-fouten. De gemiddelde Nederlander maakt er minstens net zoveel. Niks aan de hand dus....

Op één zin na. De zin waarin het bedrijf alle schuld van bonprix wegwuift. Ik weet niet of ze het expres gedaan hebben, maar ze schrijven het volgende:

 "Hiervoor bieden wij ons excuus aan en willen erop attenderen, dat het niet de schuld van Bon Brix was."

Dit getuigt van goede humor, of van 'niet erg je best doen'.

Hoe dan ook aanleiding genoeg voor mij, om eens te kijken hoe je bonprix nou eigenlijk wel moet schrijven, maar de vergissing van het Duitse bedrijf was zo gek nog niet. Want in de berichten die ik van de medewerkers zelf krijg, is het de ene keer bon prix, de andere keer bonprix. Altijd zonder hoofdletter (lekker gek), maar die verdient het natuurlijk ook niet.

Niet de schuld van Bon Brix dus. Maar wel van bonprix? Of van bon prix. Waarheid blijft dat het heel sneu is om op deze manier een inkooppartner je straatje te laten schoonvegen en vervolgens begrip te vragen voor het feit dat de helft van het zand gewoon blijft liggen.

Ik kreeg naar aanleiding van mijn blogs ook een berichtje van een vertegenwoordigster van het prothese-merk Jamu. Ik kende haar niet, maar zij had gelezen over dit drama en wilde mij graag een gratis BH aanbieden. Niet uit commerciële overwegingen, maar gewoon om me te helpen.

Ik heb het bijzonder mooie aanbod niet aangenomen, maar beste bonprix, bon prix of Bon Brix: Zal ik haar om haar telefoonnummer vragen? Dan kunnen jullie haar bellen en vragen hoe je dat nou eigenlijk moet doen, marketing voeren, verantwoordelijkheid nemen en schade beperken na het maken van een stomme en pijnlijke fout.

EINDE

Bonprix deel drie. Schande!

Vandaag had ik de eer om voor de tweede keer een pakketje te ontvangen van Bonprix. 

Als je mijn eerdere blogs hebt gelezen, heb je kunnen lezen dat ik een prothese BH bij ze had besteld, maar, in een enorme doos, een minimizer BH had gekregen. Best een pijnlijke vergissing.

Gelukkig kon ik in mijn tweede blog schrijven, dat ze oprechte excuses hadden aangeboden. Ze snapten dat dit een stomme vergissing was en vonden het heel erg vervelend. Ze zouden het recht zetten en mij een nieuwe BH opsturen. Die kreeg ik vandaag.

Ze hadden denk ik alleen het eerste stuk van mijn blog gelezen, want deze nieuwe BH zat in een klein stuk plastic. Geen grote doos deze keer om de minimizer BH heen. Maar je leest het goed: opnieuw mocht ik een minimizer BH ontvangen.

Ergens binnen deze organisatie liggen de verkeerde BH's op de verkeerde schappen. Er is een magazijnbeheerder die zich heel, heel diep moet gaan schamen. Ik denk zomaar dat dat geen vrouw is. Alhoewel een mannelijk exemplaar ook nog wel het verschil zou moeten kunnen zien tussen een prothese-BH en een minimizer lijkt mij.

Maar misschien trek ik ook wel te snel conclusies. Misschien kan Bonprix er eigenlijk niks aan doen en is er ergens een brigade van liefhebbers van kleine borsten, die heel stiekem de schappen van kledingconcerns vol legt met minimizers. Ze noemen zichzelf dan denk ik de mini-memmen-brigade.

Maar als dat niet zo is, wat kan er dan nog meer misgaan bij deze organisatie?Alles moet blijkbaar minder (zou Geert Wilders hier directeur zijn?), dus je bestelt een trui en krijgt een shirt. Of je bestelt een broek en krijgt een short. Het ergste lijkt het me als je positiekleding bestelt bij Bonprix. Ik vrees dat je dan alleen maar een foldertje van de abortuskliniek opgestuurd krijgt.

Hoe het ook zit, ik bestel nooit meer iets bij deze winkel. En ik weet ook al wat ik bij de laatste vraag van de enquete moet invullen: Zou u Bonprix aanraden bij vrienden en bekenden? Eeeeeh, wat denk je zelf?

Een pijnlijke vergissing

"U kunt zich misschien voorstellen dat dit een wat pijnlijke vergissing is?"

Ik sprak vanmorgen met Bonprix, het kledingwarenhuis op internet. Vorige week zag ik tot mijn verrassing dat deze webwinkel ook prothese-bh's verkocht. Alleen maar hele lelijke huidskleurige, maar dat geeft niet (waarom zou een kankerpatiënt er tenslotte mooi uit willen zien?).

Ik vond dat ik wel toe was aan een extra BH en besloot hem te bestellen. De service was geweldig snel, want de volgende dag al had ik de BH in huis. Een enorme doos werd bezorgd. Ik verbaasde me er over, dat er zo'n grote doos nodig was voor één BH.

Misschien om de hoge bezorgkosten te legitimeren. Want een BH kan natuurlijk ook wel in een zakje in een envelop. Maar ik stond er niet al te lang bij stil en maakte de doos open. In een hoekje lag een zwart stukje stof in plastic gewikkeld.

Ik was verheugd, want ik had natuurlijk veel liever een zwarte BH, dan zo'n lelijke huidskleurige. Ik grijp daarom het stuk plastic en zie onmiddellijk een hele blije mevrouw in een witte BH op een plaatje. Zij vertelt mij dat ik een prachtige MINIMIZER BH heb gekocht.

Jammer joh! Een minimizer heb ik gewoon echt niet nodig. Nog minder? Ik koester wat ik nog over heb!

Vanmorgen gelijk maar even gebeld. De mevrouw aan de andere kant van de lijn schrok hoorbaar  van mijn verhaal en zette het direct recht. Ze kon zich inderdaad wel voorstellen dat dit een wat pijnlijke vergissing was.

Ik wacht nu met spanning op mijn mooie, huidskleurige prothese BH. Misschien wordt het deze keer een push-up versie?

Hoe vertel je je kinderen dat je kanker hebt?

Ik heb vandaag het boekje "Als kanker je gezin treft" gelezen, van Leoniek van der Maarel. Dit boek had ik al een poosje geleden gekregen van uitgeverij Scrivo Media, maar soms moet je er even aan toe zijn om een recensie te kunnen schrijven.

Leoniek van der Maarel is orthopedagoog en begeleidt al jaren kinderen die te maken krijgen met ziekte of verlies. Op jonge leeftijd een ouder verliezen is vanzelfsprekend iets wat je geen enkel kind gunt. Maar als er dan tóch een dreiging is, kun je er niet alleen maar over zwijgen. Dus hoe maak je dingen bespreekbaar? En wat spreek je wel uit en wat niet is dan de grote vraag.

Ik weet nog heel erg goed, dat ik mijn kinderen moest gaan vertellen wat er aan de hand was. We hadden even gewacht, omdat we eerst helemaal zeker wilden weten dát er wat aan de was. Daardoor had ik het gesprek al duizend keer geoefend in mijn hoofd. Ik zou het voorzichtig inleiden en daarna heel hard met ze mee huilen dacht ik.

Mijn oudste was als enige thuis, de maandagmiddag dat we slecht nieuws moesten brengen. Hij was boven op zijn kamer, dus ik riep hem naar beneden, met de meest opgewekte stem die ik voor handen had. Hij kwam onmiddellijk naar beneden, maar bleef halverwege vertwijfeld staan. Hij voelde met zijn twaalf jaren de sfeer feilloos aan.

We zijn op de bank gaan zitten en ik heb mijn hand op zijn knie gelegd. Als ik mijn ogen dicht doe en terug denk aan dat moment, voel ik die knie nog onder mijn hand. Het voorzichtig inleiden was eigenlijk geen optie, omdat Daniel allang in de gaten had dat er iets ergs was. "Mama heeft kanker." was het enige dat er uitkwam. Hij keek mij aan, eerst vragend, daarna verdrietig. Zijn onderlip begon te trillen en twaalf jaar stoerigheid begon hartverscheurend te huilen.

Ik wilde echter helemaal niet met hem mee huilen op dat moment. Ik voelde dat het nu heel belangrijk was dat ik optimisme liet zien, dus ik nam hem in mijn armen en suste. Na een paar minuten zei ik tegen hem: "Maar het komt allemaal goed. Althans, daar gaan we voor. En ik denk dat dat gaat lukken. Jij ook?"

Hij knikte dapper. Waarop ik hem meegaf: "En voor jou geldt de komende tijd: huilen mag, vragen moet!"

Mijn dochter reageerde veel emotioneler. Ze was natuurlijk jonger en stak heel anders in elkaar. Ze huilde heel erg veel langer en wou er ook veel meer over praten. En onze allerjongste van 2 hebben we helemaal niets gezegd. Die vond alles prima en kreeg er bijzonder weinig van mee.

Dat kinderen allemaal anders zijn en daarom ook anders zullen reageren, dat weten we. Daarom is dit boekje ook zeker een handig hulpmiddel. Wat ik bijvoorbeeld een leuke tip vond uit het boekje was: "Geef je kind een zorgenpoppetje. (...)Het poppetje neemt de zorg dan over en het kind is de zorg dan (even) kwijt." Ik kan me heel goed voorstellen dat dat werkt. Dat had ik nou best graag geweten voordat deze hele ellende begon.

Een andere quote die me raakte was de volgende: "Papa had tegen zijn zonen gezegd dat zij mama konden helpen door lekker rustig te zijn en niet te veel ruzie te maken. Dit maakte dat de jongens dachten dat als ze dat zouden doen de kanker wel weg zou gaan. Ze voelden zich dan ook heel erg tekort schieten toen ze hoorden dat mama alleen maar zieker was geworden. Ze vroegen aan mama hoe dat kon, want ze waren toch lief geweest?"
Soms kun je gewoon echt niet bedenken wat er in een kind omgaat.

Er is wel een kanttekening die ik zou willen maken bij deze uitgave. Wanneer lees je zo'n boekje? Als er nog niks aan de hand is, dan is het nou niet echt lekker leesvoer. Als je net te horen hebt gekregen dat je ernstig ziek bent, dan gaan dingen zo snel en moet je zoveel, dat je niet eerst rustig gaat zoeken naar literatuur, voordat je met je kinderen praat. En als je al wat verder in het proces zit, dan zijn patronen al ingesleten en heb je waarschijnlijk zelf al een manier gevonden om er met je kinderen over te beginnen.

Een optie zou zijn, dat dit boekje direct mee gegeven wordt vanuit het ziekenhuis. Dan heb je het in ieder geval en als je behoefte hebt aan wat ondersteuning. En het schuwt geen enkel onderwerp, leven, ziekte en overlijden; alles wordt besproken. En wat ik er uit lees als centrale boodschap: "wees eerlijk en open, want de werkelijkheid is over het algemeen beter te handelen dan horrorverhalen in de fantasie van de kinderen."

Overigens kun je zelf denken dat je duidelijk bent, maar dat kan heel anders uitpakken. Twee jaar na dat eerste kanker-gesprek vertelde Daniel me, dat hij heel erg in verwarring was bij mijn woorden "Mama heeft kanker." Ik sprak namelijk allang niet meer tegen hem over mezelf in de derde persoon. Dus hij dacht: "Huh? Maar jouw moeder is toch allang dood?" En ik maar denken dat ik duidelijk was.

Hij vertelde me ook, dat ik met voldoende overtuiging had gezegd dat het goed zou komen en dat hij daardoor bijna niet echt bang was geweest. Gelukkig heb ik me aan die afspraak kunnen houden.

Mijn eerste Hartslagverhaal

Vandaag heb ik mijn eerste Hartslagverhaal gepubliceerd. Een verhaal van Tamara Lackin, dat mij kippenvel bezorgde.

Tamara is secretaresse op de MDL-afdeling in het Rijnstate Ziekenhuis en hoorde over een stervende patiënt met een hele bijzondere laatste wens. Hij wilde nog trouwen met zijn verloofde.

Ik hoop dat deze eerste er voor zorgt, dat er meer gaan volgen.

Brief van mijn tumor

Heel veel mensen hebben gereageerd op mijn 'brief aan mijn tumor'. Sommige mensen moesten er om grinniken, anderen waren tot tranen geroerd. Fijn natuurlijk. Maar dan kan een antwoord niet uitblijven. Daarom schreef ik voor TPO Magazine een nieuw artikel: Als een tumor kon praten (en schrijven).

Het vertelt mijn verhaal vanuit het oogpunt van de tumor en is voor slechts 28 cent te lezen op Blendle (voor nieuwe abonnees zelfs gratis).

Artsen, doe geen aannames!

Precies een week geleden mocht ik een presentatie houden op het ELAHC,  European Listening and Healthcare Conference, in het RadboudUMC in Nijmegen. Het was het eerste europese congres over luisteren in de gezondheidszorg. Ik sprak er over het doen van aannames. En waarom die in mijn ogen altijd gevaarlijk zijn.

Voor degenen die er niet bij waren; je hebt iets gemist! Het was een prachtig evenement.

Hieronder de speech zoals ik hem had uitgeschreven (en natuurlijk niet had voorgelezen). In het engels, omdat er bijna tien nationaliteiten vertegenwoordigd waren.

What struck me most the last three years, is how two people, a doctor and his or her patient can sit in front of each other, talk to each other, but never get on the same level with each other. Never really listen to each other, because of words not spoken. And to words not spoken, you can't listen.

During my career as a breast cancer patient I’ve experienced some real bad-listening. I have been called by wrong names, have almost had dangerous, unnecessary treatments and have missed some vital information, which I needed for my health.

But I’ve also learned that making assumptions is one of the worst things you can do as a doctor.

There is one example I would like to share with you, which makes clear how a misunderstanding can occur.

I’ve had several operations. Of which a radical mastectomy. But something had gone wrong. The wound on my chest would not heal, because of the radiation treatments I’ve had. My blood circulation was not good enough for my body to heal this wound on its own. This meant I had a huge risk for dangerous infections and I could not wear prostheses.

So I got this complementary treatment. A hyperbaric oxygen treatment.

This treatment should make the wound close up. And it seemed to work. The wound was getting smaller and smaller.

During this nine weeks treatment, I saw two doctors. One was my plastic surgeon; let’s call him doctor Plastic, who treated me for two years already. And the other one was the doctor from the Hyperbaric Oxygen treatment, let’s call him doctor Hyper.

Once upon a day I had an appointment with both of them. At first I went to Doctor Plastic. He examined my wound and saw it was healing. “But”, he said, “This wound still needs surgery, to close up properly.” You can imagine that’s not what I wanted to hear. I almost died from an infection after my latest operation. So I asked him if it was really necessary. “Yes” doctor Plastic said, it’s necessary for the wound to close up properly.

I have high regards of my doctor Plastic, so I was disappointed, but I trusted this was for the best.

Only one hour later, and one door further, my doctors were actually neighbors, I had an appointment with Doctor Hyper. As I told him about the surgery Doctor Plastic had in mind, he almost fell of his chair. He was flabbergasted and told me that he thought this wound would close up in a couple of weeks. And there would be no need to operate at all.

Now I was really startled. I did not know what to do anymore or who to believe. Because I knew both my doctors were great skilled and had the best in mind for me. I went home staggered and shocked.

I decided to make a new appointment with doctor Plastic. To ask him, why he thought this surgery was really necessary.

Again I asked him if I really really needed this operation. And again he said; Yes, because this wound will not close up properly soon. It will take at least two months for it to close up and will not look nice after that.

At that moment, I understood. This wound would not close up pretty. But I didn't need it to be pretty. Doctor Plastic wanted to make me look as pretty as possible.  Of course he did, it’s his job! And he assumed it was what I wanted also. But it wasn’t!

I only wanted it to close up, so I would stay alive and could wear prosthesis. And go out again without people staring at me. Being just a person and not an obvious cancer patient.

So I asked him another question. What if I don't have this operation? The wound will close up eventually he told me. But there will still be some ugly scars on your chest.

Obviously his view on being well, or wellbeing, was another view than mine. I never had the operation, the wound closed up very ugly, doctor Plastic was right about that. But I can still enjoy my three kids, my husband, my life.

I learned that day, that asking the right questions as a patient, can be lifesaving, or at least spare you unnecessary treatment. And I would like to ask all the doctors here today, to not make assumptions. Not even a little one, or an obvious one. Not everyone wants to be pretty! Some of us just want to stay alive!

Soms weet je gewoon niet waar je op moet letten!

"Als je in het ziekenhuis terecht komt, moet je ten allen tijden zelf opletten. Je moet er echt bij blijvenmet je hoofd!"
 Een veel gehoorde klacht van patiënten. Maar hoe doe je dat? Ik vind dat heel erg moeilijk. En met mij nog veel meer mensen.

Ik schreef er de volgende blog over voor Skipr:mevrouw-u-had-wel-dood-kunnen-zijn.

Willen jullie mij laten weten hoe jullie dat doen?

Patiënt, laat je horen!

Gelukkig horen we steeds vaker de stem van de mondige patiënt. Toch is het nog helemaal geen vanzelfsprekendheid, dat de meningen van patiënten ook onderdeel zijn van meningsvorming bij professionals. Zo zijn er nog altijd congressen zonder het label 'patients included'.  Onbegrijpelijk vind ik dat. Hoe kan je nou praten over een ziekte, als je niemand hoort die er aan lijdt?

Maar er zijn ook opiniefora die het nog doen zonder patiënt. Zij praten over de zorg, willen opinie vormen, maar laten daar geen patiënten op inspreken.

 Skipr is daar sinds kort geen één meer van. Ik mag de stem van de patiënt laten horen op deze informatieve site voor zorgprofessionals. Natuurlijk ben ik er maar één en kan ik nooit in mijn eentje al die miljoenen patiënten vertegenwoordigen, maar ik doe mijn best. En er volgen er vast meer!
En als jij ook patiënt bent, laat je mening gerust achter bij mijn blogs en die van de anderen.