Posts tonen met het label chirurgie. Alle posts tonen
Posts tonen met het label chirurgie. Alle posts tonen

donderdag 6 november 2014

Artsen, doe geen aannames!

Precies een week geleden mocht ik een presentatie houden op het ELAHC,  European Listening and Healthcare Conference, in het RadboudUMC in Nijmegen. Het was het eerste europese congres over luisteren in de gezondheidszorg. Ik sprak er over het doen van aannames. En waarom die in mijn ogen altijd gevaarlijk zijn.

Voor degenen die er niet bij waren; je hebt iets gemist! Het was een prachtig evenement.

Hieronder de speech zoals ik hem had uitgeschreven (en natuurlijk niet had voorgelezen). In het engels, omdat er bijna tien nationaliteiten vertegenwoordigd waren.



What struck me most the last three years, is how two people, a doctor and his or her patient can sit in front of each other, talk to each other, but never get on the same level with each other. Never really listen to each other, because of words not spoken. And to words not spoken, you can't listen.

During my career as a breast cancer patient I’ve experienced some real bad-listening. I have been called by wrong names, have almost had dangerous, unnecessary treatments and have missed some vital information, which I needed for my health.

But I’ve also learned that making assumptions is one of the worst things you can do as a doctor.

There is one example I would like to share with you, which makes clear how a misunderstanding can occur.

I’ve had several operations. Of which a radical mastectomy. But something had gone wrong. The wound on my chest would not heal, because of the radiation treatments I’ve had. My blood circulation was not good enough for my body to heal this wound on its own. This meant I had a huge risk for dangerous infections and I could not wear prostheses.

So I got this complementary treatment. A hyperbaric oxygen treatment.
This treatment should make the wound close up. And it seemed to work. The wound was getting smaller and smaller.

During this nine weeks treatment, I saw two doctors. One was my plastic surgeon; let’s call him doctor Plastic, who treated me for two years already. And the other one was the doctor from the Hyperbaric Oxygen treatment, let’s call him doctor Hyper.

Once upon a day I had an appointment with both of them. At first I went to Doctor Plastic. He examined my wound and saw it was healing. “But”, he said, “This wound still needs surgery, to close up properly.” You can imagine that’s not what I wanted to hear. I almost died from an infection after my latest operation. So I asked him if it was really necessary. “Yes” doctor Plastic said, it’s necessary for the wound to close up properly.

I have high regards of my doctor Plastic, so I was disappointed, but I trusted this was for the best.

Only one hour later, and one door further, my doctors were actually neighbors, I had an appointment with Doctor Hyper. As I told him about the surgery Doctor Plastic had in mind, he almost fell of his chair. He was flabbergasted and told me that he thought this wound would close up in a couple of weeks. And there would be no need to operate at all.

Now I was really startled. I did not know what to do anymore or who to believe. Because I knew both my doctors were great skilled and had the best in mind for me. I went home staggered and shocked.

I decided to make a new appointment with doctor Plastic. To ask him, why he thought this surgery was really necessary.
Again I asked him if I really really needed this operation. And again he said; Yes, because this wound will not close up properly soon. It will take at least two months for it to close up and will not look nice after that.

At that moment, I understood. This wound would not close up pretty. But I didn't need it to be pretty. Doctor Plastic wanted to make me look as pretty as possible.  Of course he did, it’s his job! And he assumed it was what I wanted also. But it wasn’t!

I only wanted it to close up, so I would stay alive and could wear prosthesis. And go out again without people staring at me. Being just a person and not an obvious cancer patient.

So I asked him another question. What if I don't have this operation? The wound will close up eventually he told me. But there will still be some ugly scars on your chest.

Obviously his view on being well, or wellbeing, was another view than mine. I never had the operation, the wound closed up very ugly, doctor Plastic was right about that. But I can still enjoy my three kids, my husband, my life.

I learned that day, that asking the right questions as a patient, can be lifesaving, or at least spare you unnecessary treatment. And I would like to ask all the doctors here today, to not make assumptions. Not even a little one, or an obvious one. Not everyone wants to be pretty! Some of us just want to stay alive!




dinsdag 11 februari 2014

Een mini-kadootje voor mezelf!

Vanmorgen wilde ik de deur uitgaan, onderweg naar mijn werk. Ik was keurig op tijd. Mijn middelste kind was vertrokken naar school, mijn jongste had ik weg gebracht en mijn oudste lag nog te slapen, want die had het beter voor elkaar; hij had de eerste drie uur vrij.

Natuurlijk had ik eerder die ochtend koffie gezet, want voor mijn tweede kop koffie komt er bij mij niks uit mijn handen. Maar het is toch zonde om al die koffie in de kan te verspillen (ja ik zet nog koffie in een ouderwetse kan), dus ik besloot een bekertje koffie mee te nemen voor onderweg. Lekker, dat zijn nou van die kleine dingen waar ik heel blij mee kan worden. Een mini-kadootje voor mezelf.

Er stond een plastic zak met afval in de keuken, die ik onderweg naar de auto gelijk even in de grijze bak wilde gooien, dus die zette ik vast bij de buitendeur.

Ik greep mijn jas en tas en keek nog even in de spiegel. Op dat moment besloot ik tóch nog even een Roy Dondersje te doen en spoot een extra lading haarlak in mijn haar. Niet helemaal zeker dat ik het gewenste resultaat had bereikt, liep ik toch verder de hal door en de deur uit. Met een zwier viel de deur achter me dicht. De plastic zak nog aan de ander kant. Oke, sleutels opdiepen uit mijn tas en de voordeur opnieuw openmaken.

Ik pakte de plastic zak met afval en met een zwier viel de deur achter me dicht.

Nog geen twee tellen later lag het afval in de grijze bak en stond ik naast de auto, toen ik me realiseerde, dat ik die aan mezelf beloofde koffie niet had meegenomen. Weet je wat? Ik doe eerst de tas in de auto en dan ga ik nog even koffie halen. 

Zo gezegd, zo gedaan. Tas in de auto, terug naar de voordeur. Gelukkig is dat in mijn geval misschien tien meter lopen, want eenmaal bij de deur, bedacht ik me, dat mijn sleutels nog in mijn tas zaten. Terug naar de auto, tas pakken, sleutels er uit en weer terug naar de voordeur. Ondertussen bedacht ik me nog even of ik dat kopje koffie nou wel écht wilde, maar ik besloot toch terug te gaan voor mijn mini-kadootje.

In de keuken een plastic bekertje gepakt en juist op dát moment zag ik dat de achterdeur nog niet op slot zat. Mooi. Kon ik dat toch ook nog even doen. Voor de tweede keer die ochtend liep ik door mijn halletje en keek opnieuw in de spiegel. Toch nog even een beetje herschikken die coupe en hupsakee, naar de auto. Met een zwier viel de deur achter me dicht.

Eenmaal in de auto zag ik op de klok, dat ik door al dat gedoe, tóch te laat vertrokken was. En ik zette het bekertje in de bekerhouder, om het er na twee bochten weer uit te pakken voor een eerste slok. Helaas. Het bekertje was leeg. Vergeten om er koffie in te doen. Mijn mini-kadootje voor mezelf, was een chagrijnig-makende ergernis geworden.

Gelukkig voor mijzelf, heb ik allerlei excuses voor dit soort voorvallen. Ik heb nog last van de narcose (kan wel een jaar duren!). Chemobrein. Veel over gehoord, maar alleen op dit soort momenten geloof ik daadwerkelijk dat ik er aan lijd. Gewoon teveel aan mijn hoofd (misschien moet ik het wat rustiger aan doen?). Of, als niks meer een goede verklaring biedt, zwangerschapsdementie. Daar kunnen wij vrouwen wel de rest van ons leven last van houden na het baren van een kind. Vooral op momenten dat het onszelf goed uitkomt. Laat staan na het baren van drie kinderen. 

Kortom, ik had een leeg bekertje in mijn bekerhouder, geen koffie, maar wel legio excuses waarom ik daar zélf niks aan kon doen. 

woensdag 15 januari 2014

Klus geklaard

Ik heb even mijn checklist er op nageslagen. En alles afgevinkt.

Borstamputatie? Check!
Bestraling? Check!
Chemo? Check!
Portacath er in? Check!
Portacath er weer uit? Check!
Definitieve prothese er in? Check!
Definitieve prothese er weer uit? Check!
Infectie er in? Check!
Infectie er weer uit? Check!
Hyperbare zuurstof therapie? Check!
Lymf oedeem therapie? Check!
Eierstokken eruit? Check!

Ik zeg; klus geklaard. En dat binnen twee en een half jaar! Nog even vragen om wat stempels als bewijs. Dan kunnen we misschien een ervaringscertificaat aanvragen.

vrijdag 10 januari 2014

Participerende chirurgie

Volgende week mag ik op voor mijn (hopelijk) laatste operatie. Mijn eierstokken zullen verwijderd worden, met een kijkoperatie. Volgens de gynaecoloog ben ik er binnen twee dagen weer bovenop, volgens de verpleegkundige komt twee weken eerst. "Ik was al bang dat hij dat had gezegd", zei ze besmuikt tijdens de pre-operatieve screening.

Artsen schijnen een heel ander idee te hebben over herstel, dan verpleegkundigen of patiënten. Bij eerdere operaties vonden zij de hersteltijd ook altijd korter dan ieder ander. Waar zou dat door komen? Bij artsen is tijd natuurlijk enorm veel geld, dus moet alles snel? Of word je verpleegkundige als je inlevingsvermogen hebt, en arts als je dat compleet mist?

Overigens heeft mijn mannelijke gynaecoloog wel het idee dat hij zich enorm inleeft in zijn patiënten. Heel even dacht ik zelfs dat hij aan participerende chirurgie deed.
Toen ik hem vroeg of het een ingewikkelde operatie was, zei hij; "Nee hoor, ik heb dezelfde operatie laten doen, voor een weekeinde en na het weekeinde was ik alweer aan het werk."

Ik bleef hem iets te lang met open mond aankijken, waardoor hij zijn eigen fout opmerkte en rood aanliep. "Nou ja, ik bedoel natuurlijk nét zo'n operatie", waarna hij opeens verschrikkelijke haast had om mijn papieren in orde te maken.

Vanaf dinsdag ga ik eierstokloos door het leven. Scheelt vast wel weer een beetje gewicht meeslepen.
#kanker #eierstokken #gynaecologie #chirurgie