Aanstellerij en gepiep

De bloeddonorbank meldt dat er steeds minder Nederlanders bloeddonor zijn.

Vroeger was ik bloeddonor. Ongeveer vier jaar geleden nog.

Vier jaar geleden had ik er dan ook geen enkel probleem mee, als er bij mij geprikt moest worden. Zo'n klein naaldje, voordat je voelde dat hij er in zat, was het alweer klaar.

Empathisch vermogen ontbrak mij destijds ook, want ik kon me met geen mogelijkheid voorstellen dat íemand bang kon zijn voor zo'n naald. Aanstellerij! Gepiep! Ga je over echte dingen druk maken!

Gisteren moest er bij mij bloed geprikt worden. Maar de afgelopen jaren zijn mijn aderen compleet kapot gechemoot. Dat betekent dat er in mijn armen bijna geen geschikte ader meer te vinden is. En dat betekent dan weer, dat er meestal drie, vier, vijf keer geprikt moet worden, voordat er een beetje een ader te vinden is. Omdat alle beschikbare aderen vol littekens zitten van alle infusen en alle keren bloed prikken, is dat ook nog eens bijzonder pijnlijk.

Ik zat dan ook volledig bang te wezen in de wachtkamer gisteren. Bang voor een naald. Aanstellerij? Gepiep? Tja, dat moet dan maar zo zijn. Met het zweet in de handen liep ik het hokje in. Ze doet het gordijntje dicht en ik waarschuw haar vast: "Ik ben bijzonder moeilijk te prikken. Dus ik wens je heel veel succes."
"O", zegt ze. Meer niet. Ze kijkt een keer, pakt haar naaldje, maakt een stukje huid schoon met alcohol en ik zet me schrap. Mijn linkerhand gebald, omdat zij het vroeg. Mijn rechterhand gebald, omdat ik niet anders kan. Ik knijp mijn ogen dicht en wacht.
En wacht.

Als de prik niet komt, doe ik voorzichtig één oog weer open. En daarna de andere. De naald zit er al in! En ik heb niks gevoeld! Wat een aanstellerij ook van mij! Ik moet niet zo piepen.

Dan ook maar weer bloeddonor worden?

De bloeddonorbank meldt dat er steeds minder Nederlanders bloeddonor zijn. Maar ze melden er gelijk bij, dat er geen tekort aan bloed is, omdat artsen zuiniger zijn met bloed. Pffff, scheelt al weer! Kan ik me over echte dingen druk gaan maken.

Wat oneerlijk allemaal!

Het afgelopen jaar is de kanker heel langzaam naar de achtergrond verdwenen. Dat slechte bericht dat je hele wereld op zijn kop zet, wordt heel langzaam iets dat geweest is. Het hoort bij je leven, geeft je zelfs kracht. 

Maar op sommige dagen komt het keihard terug op de voorgrond en word je weer even van je stevige, vernieuwde fundament geblazen. Zo'n dag is het vandaag.

In de periode dat ik nog niets wist van kanker in mijn eigen lijf, kreeg ik een afzegging van een gast voor ons televisieprogramma. Ze meldde zich af, omdat ze borstkanker had en dat eigenlijk net gehoord had. Ik kende haar niet echt, had alleen voor het programma wat contact met haar gehad. Maar haar bericht kwam heel erg binnen. Ik kon haar niet uit mijn gedachten krijgen en besloot haar, na mijn eerste sterkte-bericht, nog een keer te mailen. Gewoon om te vragen hoe de vervolgonderzoeken gegaan waren. Nu voelt dat best logisch, maar toen vond ik dat wel lastig. Zat ze wel te wachten op mijn vragen? Drong ik iemands leven ongevraagd binnen? Maar ze gaf antwoord en vertelde me precies hoe het met haar ging en wat haar nog te wachten stond.

We zijn blijven mailen en een paar weken later, moest ik haar melden dat ik mezelf ook in het illustere rijtje van borstkankerpatienten moest scharen.

We doorstonden de behandelingen 'samen'. We deden alles omgedraaid, ik kreeg eerst bestraling en daarna pas chemo, zij andersom. Op die manier konden we elkaar precies vertellen hoe het voelde en dat het eigenlijk allemaal wel meeviel. Zij trok mij er doorheen met haar mails en ik hoop dat ik andersom een beetje hetzelfde heb kunnen doen.

Na die behandelperiode hebben we elkaar twee keer ontmoet. Een derde ontmoeting stond gepland voor twee weken geleden. Die heeft ze afgezegd. De kanker is terug. En vandaag mailt ze mij, dat ze ook niet meer zal genezen. Shit! En dat is heel, heel erg zacht uitgedrukt.

Ik huil tranen om verdriet dat niet het mijne is. Mijn vriendin in de verte worstelt met het grootste levensvraagstuk. En ik kan haar niet helpen. Wat oneerlijk allemaal!

Een mini-kadootje voor mezelf!

Vanmorgen wilde ik de deur uitgaan, onderweg naar mijn werk. Ik was keurig op tijd. Mijn middelste kind was vertrokken naar school, mijn jongste had ik weg gebracht en mijn oudste lag nog te slapen, want die had het beter voor elkaar; hij had de eerste drie uur vrij.

Natuurlijk had ik eerder die ochtend koffie gezet, want voor mijn tweede kop koffie komt er bij mij niks uit mijn handen. Maar het is toch zonde om al die koffie in de kan te verspillen (ja ik zet nog koffie in een ouderwetse kan), dus ik besloot een bekertje koffie mee te nemen voor onderweg. Lekker, dat zijn nou van die kleine dingen waar ik heel blij mee kan worden. Een mini-kadootje voor mezelf.

Er stond een plastic zak met afval in de keuken, die ik onderweg naar de auto gelijk even in de grijze bak wilde gooien, dus die zette ik vast bij de buitendeur.

Ik greep mijn jas en tas en keek nog even in de spiegel. Op dat moment besloot ik tóch nog even een Roy Dondersje te doen en spoot een extra lading haarlak in mijn haar. Niet helemaal zeker dat ik het gewenste resultaat had bereikt, liep ik toch verder de hal door en de deur uit. Met een zwier viel de deur achter me dicht. De plastic zak nog aan de ander kant. Oke, sleutels opdiepen uit mijn tas en de voordeur opnieuw openmaken.

Ik pakte de plastic zak met afval en met een zwier viel de deur achter me dicht.

Nog geen twee tellen later lag het afval in de grijze bak en stond ik naast de auto, toen ik me realiseerde, dat ik die aan mezelf beloofde koffie niet had meegenomen. Weet je wat? Ik doe eerst de tas in de auto en dan ga ik nog even koffie halen. 

Zo gezegd, zo gedaan. Tas in de auto, terug naar de voordeur. Gelukkig is dat in mijn geval misschien tien meter lopen, want eenmaal bij de deur, bedacht ik me, dat mijn sleutels nog in mijn tas zaten. Terug naar de auto, tas pakken, sleutels er uit en weer terug naar de voordeur. Ondertussen bedacht ik me nog even of ik dat kopje koffie nou wel écht wilde, maar ik besloot toch terug te gaan voor mijn mini-kadootje.

In de keuken een plastic bekertje gepakt en juist op dát moment zag ik dat de achterdeur nog niet op slot zat. Mooi. Kon ik dat toch ook nog even doen. Voor de tweede keer die ochtend liep ik door mijn halletje en keek opnieuw in de spiegel. Toch nog even een beetje herschikken die coupe en hupsakee, naar de auto. Met een zwier viel de deur achter me dicht.

Eenmaal in de auto zag ik op de klok, dat ik door al dat gedoe, tóch te laat vertrokken was. En ik zette het bekertje in de bekerhouder, om het er na twee bochten weer uit te pakken voor een eerste slok. Helaas. Het bekertje was leeg. Vergeten om er koffie in te doen. Mijn mini-kadootje voor mezelf, was een chagrijnig-makende ergernis geworden.

Gelukkig voor mijzelf, heb ik allerlei excuses voor dit soort voorvallen. Ik heb nog last van de narcose (kan wel een jaar duren!). Chemobrein. Veel over gehoord, maar alleen op dit soort momenten geloof ik daadwerkelijk dat ik er aan lijd. Gewoon teveel aan mijn hoofd (misschien moet ik het wat rustiger aan doen?). Of, als niks meer een goede verklaring biedt, zwangerschapsdementie. Daar kunnen wij vrouwen wel de rest van ons leven last van houden na het baren van een kind. Vooral op momenten dat het onszelf goed uitkomt. Laat staan na het baren van drie kinderen. 

Kortom, ik had een leeg bekertje in mijn bekerhouder, geen koffie, maar wel legio excuses waarom ik daar zélf niks aan kon doen. 

Elk nadeel heb zijn voordeel

Ik ben een enorme fan van Johan Cruyff. En dan vooral van zijn uitspraken, want van voetbal heb ik te weinig verstand, om er iets zinnigs over te zeggen. Mijn favoriet is dan ook, en dat zal niemand iets verbazen, "ieder nadeel heb zijn voordeel".  Een uitspraak naar een positiviste haar hart. 

Ik durf met zekerheid te zeggen, dat de afgelopen twee jaar mij niet alleen het nodige gekost heeft, het heeft ook écht heel veel opgeleverd. Ik heb het daar al vaker over gehad en als mensen me dan vragen, wat het me dan precies heeft opgeleverd, vind ik dat moeilijk te benoemen. Ik ga nu proberen daar antwoord op te geven. 

Het allerbelangrijkste voordeel van mijn twee-jaar-durende nadeel, is de band die ik met heel veel mensen heb gekregen. Vaak zeggen mensen, dat ze vrienden kwijt raken in moeilijke tijden. Ik geloof best dat dat waar is. Maar ik zie toch vooral de hernieuwde band die ik heb gekregen met familie, vrienden, collega's en kennissen. Ongelooflijk hoeveel liefde ik heb gevoeld. Ik wist natuurlijk al, dat ik lieve mensen om me heen had, maar het feit dat ik me nog geen seconde in de steek gelaten heb gevoeld, maakt dat ik rijker ben dan een mens ooit kan dromen te zijn.

En ja, er zijn ook in mijn omgeving mensen geweest, die het moeilijk vonden (en misschien nog wel vinden) om dicht bij me te zijn, of over die enge ziekte te praten. Maar eerlijk gezegd, kan ik me daar best iets bij voorstellen. Het is ook iets waarbij je eigenlijk helemaal niet stil wil staan als je zelf gezond bent. Het idee dat er iets in je lijf woekert, zonder dat je het zelf in de gaten hebt. Dus iedereen die mij de afgelopen tijd (bewust of onbewust) uit de weg is gegaan; geen probleem! Snap ik wel hoor. Ik ben weer beter, dus we kunnen weer gezellig kletsen over niks. Doe ik zelf ook veel liever.

Ik geniet ook veel meer van de leuke dingen in mijn leven sinds de diagnose. Vlak nadat wij hoorden dat ik ziek was, besloten Marco en ik op het belachelijke af, alles uit het leven te halen. We gingen een aantal keer per week uit eten, deden alleen maar leuke dingen en leken meer op een stel blije hippies, dan op twee mensen die net iets naars te horen hebben gekregen. Eerlijk is eerlijk, dat was ook niet helemaal gezond. Maar op een bepaald moment normaliseert ook dat en wat overblijft, is dat je opeens veel meer van hele kleine dingen kan genieten. Wij hebben geen dure cursus mindfulness meer nodig. Onze geest is allang gevuld met mooie dingen en wij leven al een hele tijd in het nu. Omdat een morgen ons misschien wel zou worden ontzegd.

Naast de mensen die al in ons leven waren, hebben we ook prachtige nieuwe mensen ontmoet. Nooit zal ik Gemma vergeten, mijn vriendin voor een half jaar. Binnenkort wil ik haar graag ook aan jullie voorstellen in een blog, dat verdient ze.

Mooie mails heb ik gewisseld met Helen Vreeswijk, een lotgenote, die ik juist door datzelfde lot heel lang niet heb ontmoet. Toen wij elkaar voor het eerst zagen, mailden we al bijna een jaar en was zij al even klaar met de chemo´s. Ze was bezig met de bestralingen. Omdat ze solidair met mij wilde zijn, had ze haar sjaaltje weer opgediept uit de kast en om haar hoofd gewikkeld. En dat terwijl ik kort daarvoor een foto van haar had gekregen, waarbij ze trots haar nieuwe haren showde. Daar zaten de dames Sjaal, alle blikken op zich trekkend, aan de high tea.

En naar aanleiding van deze blog, kreeg ik een lieve mail van Grietje Pottie. De ambtenaar van de burgerlijke stand, die mijn toen-nog-vriend veranderde in mijn voor-altijd-echtgenoot. Zij schreef mij de prachtige zin; "Geen klip is te steil voor de gedachte die op vleugels drijft". En hoe waar zijn dan toch ook weer die woorden?

Had ik alle nadelen willen missen? Eigenlijk best wel ja. Had ik alle voordelen willen missen? Volmondig nee! 

Om terug te gaan naar het Cruyffiaans; "Als je niet ken winnen, moet je zorgen dat je niet verliest." De nadelen hebben verloren van de voordelen. 

Sta op tégen kanker, maar vóór de mensen die ernaast al opgestaan waren.

Zojuist hoorde ik het themalied van de jaarlijkse actie Sta op tegen kanker. Gezongen door Gers Pardoel. Ik raakte er niet door geëmotioneerd en het nummer an sich raakte me ook niet echt. Waarschijnlijk doordat ik geen liefhebber ben van het soort muziek dat Gers Pardoel zingt. Maar de inhoud van de tekst zette me wel aan het denken.

Hij zingt het lied voor zijn vader. Dus het gaat niet zozeer over zijn veel te jong, aan kanker overleden moeder, maar over zijn vader, die hem daarna heeft opgevoed. Tijdens mijn eigen kankerperiode heb ik heel vaak gedacht, dat de partner, moeder, vader, vriend, dochter, zoon zijn van iemand met kanker, misschien nog wel zwaarder is dan kanker hébben.

Als je kanker hebt, is het enige dat je wil overleven. Je ondergaat alle behandelingen, voor je eigen bestwil. Om zélf te overleven. Ondertussen vragen alle lieve mensen om je heen, of ze iets voor je kunnen doen. Alleen al het feit dat ze dat vragen, betekent al dat ze iets voor je doen. En dan heb je die lieve zus die je kinderen opvangt als je in het ziekenhuis ligt. Die geweldige vriendin die mee gaat naar het ziekenhuis als je voor de chemokuur vier uur in een stoel moet zitten. Een schat van een vader die bijna dagelijks belt om te horen hoe het gaat. Je wordt overladen met bloemen, telefoontjes en kaartjes, als je tenminste zoveel mazzel hebt met lieve mensen om je heen, als ik. En alles helpt, enorm, geloof me! Van het kortste smsje tot het langste telefoongesprek.

Maar dan die partners. Die doorleven het hele proces, net als de kankerpatient. Ze voelen misschien niet de lichamelijke pijnen en ongemakken, maar, naar mijn nederige mening, die zijn dan ook het minst erg. Ze voelen wél dezelfde angst, hetzelfde verdriet, maar staan er bij en kijken er naar. Ze kunnen eigenlijk niets anders doen dan handjes vast houden en tranen drogen.

Kankerpatiënten mogen hun zwakke momenten hebben. Dat begrijpt iedereen.
Een partner moet altijd sterk blijven om de ander te ondersteunen. Dat ziet niet iedereen.

Voor de patiënten zelf is heel erg veel aandacht. Voor de mensen die er vlakbij staan voor mijn gevoel veel te weinig. Dus wat mij betreft gaat alle respect naar iedereen die ernaast staat. En die verdrietig is, maar helpt. Zij doen het niet voor zichzelf, maar voor die ander.


 Tip #3; help de patiënt door zijn of haar partner niet te vergeten.

#Borstkanker, #chemokuren, #Kanker, #partners #staoptegenkanker

Klus geklaard

Ik heb even mijn checklist er op nageslagen. En alles afgevinkt.

Borstamputatie? Check!
Bestraling? Check!
Chemo? Check!
Portacath er in? Check!
Portacath er weer uit? Check!
Definitieve prothese er in? Check!
Definitieve prothese er weer uit? Check!
Infectie er in? Check!
Infectie er weer uit? Check!
Hyperbare zuurstof therapie? Check!
Lymf oedeem therapie? Check!
Eierstokken eruit? Check!

Ik zeg; klus geklaard. En dat binnen twee en een half jaar! Nog even vragen om wat stempels als bewijs. Dan kunnen we misschien een ervaringscertificaat aanvragen.

Slaap lekker mevrouw Klein

Na twee en een half jaar getob, hoop ik dus morgen mijn laatste operatie te krijgen. Heel veel mensen vroegen me de afgelopen dagen, of ik er tegenop zie. Nee. Nog niet. Ik heb wel geleerd om in het nu te leven. En nú is er niets aan de hand, ik zit nú een blog te schrijven.

Als ik mezelf toe sta om er iets dieper over na te denken, dan zijn er wél dingen waar ik geen zin in heb, maar dat is (gevoelsmatig) iets minder erg dan er tegenop zien. Het infuus prikken zal niet prettig zijn bijvoorbeeld. Door de chemokuren zijn de aderen in mijn linkerhand volledig ontoegankelijk voor infuusnaaldjes.

 In mijn rechterhand mag niet geprikt worden, vanwege een risico op Lymfe-oedeem (teveel vocht in de arm). De lymfeklieren in mijn rechter-oksel zijn bij de eerste operatie verwijderd en die dienen vocht af te voeren. Dat doen ze niet meer, dus heb ik een verhoogd risico om een dikke arm of hand te krijgen. En dat kan worden getriggerd door prikken, stoten, snijden of bijvoorbeeld bloeddruk meten bij mijn rechterarm.

Bij mijn tweede operatie (het plaatsen van een Portacath, om niet meer te hoeven prikken in mijn linkerarm) mocht er dus ook niet rechts geprikt worden. Je zou denken, dat dat wel in een dossier te lezen is. Sterker nog, het was de reden dat ik deze operatie onderging. 

Ik had het ook nog extra vermeld bij het pre-operatieve gesprek. Toch werd in de OK aanstalten gemaakt om mij rechts een infuus te geven. Ik was er nog bij, dus ik kon het voorkomen.

 Eenmaal op de operatietafel, kwam de anesthesist binnen. Boos keek hij zijn assistent aan en zei; "Waarom heeft mevrouw het infuus links?" "eeeh, omdat zij rechts niet geprikt mag worden" stamelde die assistent terug. "Waarom wist ik dat niet?", bitchte de anesthesist in het algemeen. 

Even had ik het gevoel dat ík daar antwoord op diende te geven. Misschien iets als: "Omdat je je werk niet gedaan hebt? En mijn dossier niet even bekeken hebt voordat je hier naar binnen kwam?" Maar het voelt toch niet fijn om ruzie te maken met de persoon die het komende uur je leven in handen heeft. Dus ik bemoeide me er maar niet mee.

Vervolgens wendde de anesthesist zich tot mij en vroeg; "hier staat dat we ook een prothese-wissel bij u gaan doen. Maar dat is toch niet zo hè?" Liggend op een operatietafel, met enkel een blauw kleedje over mij heen, armen gespreid en verblind door de operatielichten bedacht ik mij, dat iedereen ter plekke misschien niet zo heel goed voorbereid was, als ik toch wel had gehoopt. 

Het geheel maakt dat je iets minder gerustgesteld bent als je de woorden"slaap lekker mevrouw Klein" hoort. "Op hoop van zegen", was het laatste wat mij toen door mijn hoofd schoot.

Natuurlijk liep het allemaal goed af, want ik ben er nog. De Portacath heeft bij drie chemokuren dienst kunnen doen. Daarna moest hij er weer uitgehaald worden, omdat er trombose ontstond. Dus het prikken blijft gewoon een nare aangelegenheid.

Maar dat is niet nu. Daar ga ik me morgenochtend wel een keer écht zorgen over maken.

#Kanker #Portacath #anesthesie #chemokuren