Elk nadeel heb zijn voordeel

Ik ben een enorme fan van Johan Cruyff. En dan vooral van zijn uitspraken, want van voetbal heb ik te weinig verstand, om er iets zinnigs over te zeggen. Mijn favoriet is dan ook, en dat zal niemand iets verbazen, "ieder nadeel heb zijn voordeel".  Een uitspraak naar een positiviste haar hart. 

Ik durf met zekerheid te zeggen, dat de afgelopen twee jaar mij niet alleen het nodige gekost heeft, het heeft ook écht heel veel opgeleverd. Ik heb het daar al vaker over gehad en als mensen me dan vragen, wat het me dan precies heeft opgeleverd, vind ik dat moeilijk te benoemen. Ik ga nu proberen daar antwoord op te geven. 

Het allerbelangrijkste voordeel van mijn twee-jaar-durende nadeel, is de band die ik met heel veel mensen heb gekregen. Vaak zeggen mensen, dat ze vrienden kwijt raken in moeilijke tijden. Ik geloof best dat dat waar is. Maar ik zie toch vooral de hernieuwde band die ik heb gekregen met familie, vrienden, collega's en kennissen. Ongelooflijk hoeveel liefde ik heb gevoeld. Ik wist natuurlijk al, dat ik lieve mensen om me heen had, maar het feit dat ik me nog geen seconde in de steek gelaten heb gevoeld, maakt dat ik rijker ben dan een mens ooit kan dromen te zijn.

En ja, er zijn ook in mijn omgeving mensen geweest, die het moeilijk vonden (en misschien nog wel vinden) om dicht bij me te zijn, of over die enge ziekte te praten. Maar eerlijk gezegd, kan ik me daar best iets bij voorstellen. Het is ook iets waarbij je eigenlijk helemaal niet stil wil staan als je zelf gezond bent. Het idee dat er iets in je lijf woekert, zonder dat je het zelf in de gaten hebt. Dus iedereen die mij de afgelopen tijd (bewust of onbewust) uit de weg is gegaan; geen probleem! Snap ik wel hoor. Ik ben weer beter, dus we kunnen weer gezellig kletsen over niks. Doe ik zelf ook veel liever.

Ik geniet ook veel meer van de leuke dingen in mijn leven sinds de diagnose. Vlak nadat wij hoorden dat ik ziek was, besloten Marco en ik op het belachelijke af, alles uit het leven te halen. We gingen een aantal keer per week uit eten, deden alleen maar leuke dingen en leken meer op een stel blije hippies, dan op twee mensen die net iets naars te horen hebben gekregen. Eerlijk is eerlijk, dat was ook niet helemaal gezond. Maar op een bepaald moment normaliseert ook dat en wat overblijft, is dat je opeens veel meer van hele kleine dingen kan genieten. Wij hebben geen dure cursus mindfulness meer nodig. Onze geest is allang gevuld met mooie dingen en wij leven al een hele tijd in het nu. Omdat een morgen ons misschien wel zou worden ontzegd.

Naast de mensen die al in ons leven waren, hebben we ook prachtige nieuwe mensen ontmoet. Nooit zal ik Gemma vergeten, mijn vriendin voor een half jaar. Binnenkort wil ik haar graag ook aan jullie voorstellen in een blog, dat verdient ze.

Mooie mails heb ik gewisseld met Helen Vreeswijk, een lotgenote, die ik juist door datzelfde lot heel lang niet heb ontmoet. Toen wij elkaar voor het eerst zagen, mailden we al bijna een jaar en was zij al even klaar met de chemo´s. Ze was bezig met de bestralingen. Omdat ze solidair met mij wilde zijn, had ze haar sjaaltje weer opgediept uit de kast en om haar hoofd gewikkeld. En dat terwijl ik kort daarvoor een foto van haar had gekregen, waarbij ze trots haar nieuwe haren showde. Daar zaten de dames Sjaal, alle blikken op zich trekkend, aan de high tea.

En naar aanleiding van deze blog, kreeg ik een lieve mail van Grietje Pottie. De ambtenaar van de burgerlijke stand, die mijn toen-nog-vriend veranderde in mijn voor-altijd-echtgenoot. Zij schreef mij de prachtige zin; "Geen klip is te steil voor de gedachte die op vleugels drijft". En hoe waar zijn dan toch ook weer die woorden?

Had ik alle nadelen willen missen? Eigenlijk best wel ja. Had ik alle voordelen willen missen? Volmondig nee! 

Om terug te gaan naar het Cruyffiaans; "Als je niet ken winnen, moet je zorgen dat je niet verliest." De nadelen hebben verloren van de voordelen. 

Actie, actie, actie! Nationale patiëntenstaking!

In het vragenuurtje van vandaag zegt staatssecretaris Van Rijn dat de kwaliteitsindicatoren van artsen anders zijn dan de kwaliteitsindicatoren van patiënten. En dat het nu zaak is, om die twee zaken op één lijn te krijgen, zodat de kwaliteit van zorg echt goed gemeten kan worden. Kortom, artsen verstaan iets anders onder kwaliteitszorg dan patiënten en daarom kunnen wij niet vaststellen wat goede zorg nou eigenlijk is en waar je die kunt krijgen.

Hoe kan het dat er zóveel patiënten-belangenorganisaties zijn en zij nog niet voldoende vuist kunnen maken tegen de heren en dames artsen? Ik noem NCPF, de verschillende Zorgbelangen, de Nederlandse Patiëntenvereniging. Toets het woord patiëntenvereniging in bij Google en je krijgt ruim 89-duizend resultaten.

De regering kan de kwaliteit van zorg niet afdoende meten, omdat de belangen van artsen en patiënten niet met elkaar overeenkomen. Is dat een tekortkoming van de belangenverenigingen, die toch echt niet gisteren zijn ontstaan? Of zitten artsen zó hardnekkig in een glazen hokje dat zij er niet uit te slaan zijn?

Gezien mijn ervaringen, ben ik geneigd het laatste te geloven. Artsen (lees; specialisten) zijn vaak hooghartig, kunnen slecht communiceren en denken meestal dat ze de waarheid in pacht hebben. Maar ik vind het ál die patiëntenverenigingen toch écht ook te verwijten, dat zij deze kleine beroepsgroep blijkbaar niet voldoende kunnen overtuigen van hun gelijk.

Ik wil daarom een balletje opgooien voor een nieuw pressiemiddel; Het wordt tijd voor een algemene patiëntenstaking. Wij patiënten gaan gewoon een tijdje niet meer ziek worden. Hoeft niet lang, gewoon een weekje of zo. Om aan te geven dat er echt naar ons geluisterd moet worden door artsen, patiëntenverenigingen én regering. Dát zal ze leren, ha! Ik stel voor als datum; 30 februari

Sta op tégen kanker, maar vóór de mensen die ernaast al opgestaan waren.

Zojuist hoorde ik het themalied van de jaarlijkse actie Sta op tegen kanker. Gezongen door Gers Pardoel. Ik raakte er niet door geëmotioneerd en het nummer an sich raakte me ook niet echt. Waarschijnlijk doordat ik geen liefhebber ben van het soort muziek dat Gers Pardoel zingt. Maar de inhoud van de tekst zette me wel aan het denken.

Hij zingt het lied voor zijn vader. Dus het gaat niet zozeer over zijn veel te jong, aan kanker overleden moeder, maar over zijn vader, die hem daarna heeft opgevoed. Tijdens mijn eigen kankerperiode heb ik heel vaak gedacht, dat de partner, moeder, vader, vriend, dochter, zoon zijn van iemand met kanker, misschien nog wel zwaarder is dan kanker hébben.

Als je kanker hebt, is het enige dat je wil overleven. Je ondergaat alle behandelingen, voor je eigen bestwil. Om zélf te overleven. Ondertussen vragen alle lieve mensen om je heen, of ze iets voor je kunnen doen. Alleen al het feit dat ze dat vragen, betekent al dat ze iets voor je doen. En dan heb je die lieve zus die je kinderen opvangt als je in het ziekenhuis ligt. Die geweldige vriendin die mee gaat naar het ziekenhuis als je voor de chemokuur vier uur in een stoel moet zitten. Een schat van een vader die bijna dagelijks belt om te horen hoe het gaat. Je wordt overladen met bloemen, telefoontjes en kaartjes, als je tenminste zoveel mazzel hebt met lieve mensen om je heen, als ik. En alles helpt, enorm, geloof me! Van het kortste smsje tot het langste telefoongesprek.

Maar dan die partners. Die doorleven het hele proces, net als de kankerpatient. Ze voelen misschien niet de lichamelijke pijnen en ongemakken, maar, naar mijn nederige mening, die zijn dan ook het minst erg. Ze voelen wél dezelfde angst, hetzelfde verdriet, maar staan er bij en kijken er naar. Ze kunnen eigenlijk niets anders doen dan handjes vast houden en tranen drogen.

Kankerpatiënten mogen hun zwakke momenten hebben. Dat begrijpt iedereen.
Een partner moet altijd sterk blijven om de ander te ondersteunen. Dat ziet niet iedereen.

Voor de patiënten zelf is heel erg veel aandacht. Voor de mensen die er vlakbij staan voor mijn gevoel veel te weinig. Dus wat mij betreft gaat alle respect naar iedereen die ernaast staat. En die verdrietig is, maar helpt. Zij doen het niet voor zichzelf, maar voor die ander.


 Tip #3; help de patiënt door zijn of haar partner niet te vergeten.

#Borstkanker, #chemokuren, #Kanker, #partners #staoptegenkanker