Hoe vertel je je kinderen dat je kanker hebt?

Ik heb vandaag het boekje "Als kanker je gezin treft" gelezen, van Leoniek van der Maarel. Dit boek had ik al een poosje geleden gekregen van uitgeverij Scrivo Media, maar soms moet je er even aan toe zijn om een recensie te kunnen schrijven.

Leoniek van der Maarel is orthopedagoog en begeleidt al jaren kinderen die te maken krijgen met ziekte of verlies. Op jonge leeftijd een ouder verliezen is vanzelfsprekend iets wat je geen enkel kind gunt. Maar als er dan tóch een dreiging is, kun je er niet alleen maar over zwijgen. Dus hoe maak je dingen bespreekbaar? En wat spreek je wel uit en wat niet is dan de grote vraag.

Ik weet nog heel erg goed, dat ik mijn kinderen moest gaan vertellen wat er aan de hand was. We hadden even gewacht, omdat we eerst helemaal zeker wilden weten dát er wat aan de was. Daardoor had ik het gesprek al duizend keer geoefend in mijn hoofd. Ik zou het voorzichtig inleiden en daarna heel hard met ze mee huilen dacht ik.

Mijn oudste was als enige thuis, de maandagmiddag dat we slecht nieuws moesten brengen. Hij was boven op zijn kamer, dus ik riep hem naar beneden, met de meest opgewekte stem die ik voor handen had. Hij kwam onmiddellijk naar beneden, maar bleef halverwege vertwijfeld staan. Hij voelde met zijn twaalf jaren de sfeer feilloos aan.

We zijn op de bank gaan zitten en ik heb mijn hand op zijn knie gelegd. Als ik mijn ogen dicht doe en terug denk aan dat moment, voel ik die knie nog onder mijn hand. Het voorzichtig inleiden was eigenlijk geen optie, omdat Daniel allang in de gaten had dat er iets ergs was. "Mama heeft kanker." was het enige dat er uitkwam. Hij keek mij aan, eerst vragend, daarna verdrietig. Zijn onderlip begon te trillen en twaalf jaar stoerigheid begon hartverscheurend te huilen.

Ik wilde echter helemaal niet met hem mee huilen op dat moment. Ik voelde dat het nu heel belangrijk was dat ik optimisme liet zien, dus ik nam hem in mijn armen en suste. Na een paar minuten zei ik tegen hem: "Maar het komt allemaal goed. Althans, daar gaan we voor. En ik denk dat dat gaat lukken. Jij ook?"

Hij knikte dapper. Waarop ik hem meegaf: "En voor jou geldt de komende tijd: huilen mag, vragen moet!"

Mijn dochter reageerde veel emotioneler. Ze was natuurlijk jonger en stak heel anders in elkaar. Ze huilde heel erg veel langer en wou er ook veel meer over praten. En onze allerjongste van 2 hebben we helemaal niets gezegd. Die vond alles prima en kreeg er bijzonder weinig van mee.

Dat kinderen allemaal anders zijn en daarom ook anders zullen reageren, dat weten we. Daarom is dit boekje ook zeker een handig hulpmiddel. Wat ik bijvoorbeeld een leuke tip vond uit het boekje was: "Geef je kind een zorgenpoppetje. (...)Het poppetje neemt de zorg dan over en het kind is de zorg dan (even) kwijt." Ik kan me heel goed voorstellen dat dat werkt. Dat had ik nou best graag geweten voordat deze hele ellende begon.

Een andere quote die me raakte was de volgende: "Papa had tegen zijn zonen gezegd dat zij mama konden helpen door lekker rustig te zijn en niet te veel ruzie te maken. Dit maakte dat de jongens dachten dat als ze dat zouden doen de kanker wel weg zou gaan. Ze voelden zich dan ook heel erg tekort schieten toen ze hoorden dat mama alleen maar zieker was geworden. Ze vroegen aan mama hoe dat kon, want ze waren toch lief geweest?"
Soms kun je gewoon echt niet bedenken wat er in een kind omgaat.

Er is wel een kanttekening die ik zou willen maken bij deze uitgave. Wanneer lees je zo'n boekje? Als er nog niks aan de hand is, dan is het nou niet echt lekker leesvoer. Als je net te horen hebt gekregen dat je ernstig ziek bent, dan gaan dingen zo snel en moet je zoveel, dat je niet eerst rustig gaat zoeken naar literatuur, voordat je met je kinderen praat. En als je al wat verder in het proces zit, dan zijn patronen al ingesleten en heb je waarschijnlijk zelf al een manier gevonden om er met je kinderen over te beginnen.

Een optie zou zijn, dat dit boekje direct mee gegeven wordt vanuit het ziekenhuis. Dan heb je het in ieder geval en als je behoefte hebt aan wat ondersteuning. En het schuwt geen enkel onderwerp, leven, ziekte en overlijden; alles wordt besproken. En wat ik er uit lees als centrale boodschap: "wees eerlijk en open, want de werkelijkheid is over het algemeen beter te handelen dan horrorverhalen in de fantasie van de kinderen."

Overigens kun je zelf denken dat je duidelijk bent, maar dat kan heel anders uitpakken. Twee jaar na dat eerste kanker-gesprek vertelde Daniel me, dat hij heel erg in verwarring was bij mijn woorden "Mama heeft kanker." Ik sprak namelijk allang niet meer tegen hem over mezelf in de derde persoon. Dus hij dacht: "Huh? Maar jouw moeder is toch allang dood?" En ik maar denken dat ik duidelijk was.

Hij vertelde me ook, dat ik met voldoende overtuiging had gezegd dat het goed zou komen en dat hij daardoor bijna niet echt bang was geweest. Gelukkig heb ik me aan die afspraak kunnen houden.

Mooi gedaan!

De muizenfluisteraar

Afgelopen nacht werd mijn aandacht getrokken door vreemde geluiden in mijn kantoor (lees, onze prachtige woonkeuken).

Één stap de trap op vertelde mij dat er overduidelijk in de trapkast aan iets geknaagd werd. Aj! Een muis. Ik ben niet bang voor muizen, maar om nou midden in de nacht, in mijn eentje, op jacht te gaan naar een kriebelig en snel beest, gaat me toch net iets te ver.

Dus besloot ik mijn geliefde echtgenoot óók wakker te maken, om gezamenlijk de nieuwe bewoner te verwelkomen. We hebben een paar keer in de kast gekeken, maar konden niet veel zien, alleen maar horen. Onze trapkast ligt namelijk vol met van alles dat we met enige regelmaat nodig hebben, maar ook met dingen die we wat minder vaak nodig hebben. Boodschappentassen, een gourmetstel, de stofzuiger, je kent het wel. Geen muis te bekennen.

Manlief en ik hebben nog even samen op de bank gezeten, gezellig, midden in de nacht en zijn daarna maar weer naar bed gegaan. Met het idee om vandaag verder te gaan met dit plotselinge probleem.

Nou is het zo, dat Matheo waarschijnlijk heel goed weet wie deze muis is. Een paar weken geleden namelijk, zag ik bij het ophalen van onze vijfjarige zoon een dode muis naast mijn auto liggen. Na heel even twijfelen, besloot ik hem er toch maar op te wijzen. Het is best een goed idee, om kinderen op die leeftijd al te wijzen op het feit dat het leven niet oneindig is, had ik in een flits bedacht.

"Kijk Matheo, een dode muis". Matheo knielt onmiddellijk naast het dier en draait zijn hoofd alle kanten op om hem eens goed te bekijken. "aaaaah", zegt hij duidelijk ontroerd, "dat is Martin"

 Oke. Ik was mij niet bewust van het feit dat hij een muis kende die Martin heette, dus ik was nogal verbaasd. "Ken jij Martin dan?" "Nee, maar ik kan zien dat hij zo heet. Wel zielig voor zijn moeder dat Martin dood is." Daar stemde ik mee in en we gingen naar huis.

Ongeveer een week later zagen we opnieuw een dode muis, dit keer in onze eigen tuin. Natuurlijk wist Matheo ook weer wie dit was. Dit was dus Bep, de moeder van Martin. En diezelfde avond zagen we een levend muisje lopen, dat was Mick, de vader van Martin. En inmiddels weten we van Matheo ook, dat Martin nog een zusje had; Kayleigh.

Nou vermoed ik, dat hij ons wel zal vertellen dat het dus Kayleigh is die in onze kast aan het snoepen is van plastic en hout. Misschien weet hij ook wat Kayleighs lievelingskostje is, zodat we haar er uit kunnen lokken.

Wel fijn om te weten, dat alle muizen een naam hebben en zelfs een compleet familieleven! En dat wij gewoon een vijfjarige muizenfluisteraar in huis hebben!

Een mini-kadootje voor mezelf!

Vanmorgen wilde ik de deur uitgaan, onderweg naar mijn werk. Ik was keurig op tijd. Mijn middelste kind was vertrokken naar school, mijn jongste had ik weg gebracht en mijn oudste lag nog te slapen, want die had het beter voor elkaar; hij had de eerste drie uur vrij.

Natuurlijk had ik eerder die ochtend koffie gezet, want voor mijn tweede kop koffie komt er bij mij niks uit mijn handen. Maar het is toch zonde om al die koffie in de kan te verspillen (ja ik zet nog koffie in een ouderwetse kan), dus ik besloot een bekertje koffie mee te nemen voor onderweg. Lekker, dat zijn nou van die kleine dingen waar ik heel blij mee kan worden. Een mini-kadootje voor mezelf.

Er stond een plastic zak met afval in de keuken, die ik onderweg naar de auto gelijk even in de grijze bak wilde gooien, dus die zette ik vast bij de buitendeur.

Ik greep mijn jas en tas en keek nog even in de spiegel. Op dat moment besloot ik tóch nog even een Roy Dondersje te doen en spoot een extra lading haarlak in mijn haar. Niet helemaal zeker dat ik het gewenste resultaat had bereikt, liep ik toch verder de hal door en de deur uit. Met een zwier viel de deur achter me dicht. De plastic zak nog aan de ander kant. Oke, sleutels opdiepen uit mijn tas en de voordeur opnieuw openmaken.

Ik pakte de plastic zak met afval en met een zwier viel de deur achter me dicht.

Nog geen twee tellen later lag het afval in de grijze bak en stond ik naast de auto, toen ik me realiseerde, dat ik die aan mezelf beloofde koffie niet had meegenomen. Weet je wat? Ik doe eerst de tas in de auto en dan ga ik nog even koffie halen. 

Zo gezegd, zo gedaan. Tas in de auto, terug naar de voordeur. Gelukkig is dat in mijn geval misschien tien meter lopen, want eenmaal bij de deur, bedacht ik me, dat mijn sleutels nog in mijn tas zaten. Terug naar de auto, tas pakken, sleutels er uit en weer terug naar de voordeur. Ondertussen bedacht ik me nog even of ik dat kopje koffie nou wel écht wilde, maar ik besloot toch terug te gaan voor mijn mini-kadootje.

In de keuken een plastic bekertje gepakt en juist op dát moment zag ik dat de achterdeur nog niet op slot zat. Mooi. Kon ik dat toch ook nog even doen. Voor de tweede keer die ochtend liep ik door mijn halletje en keek opnieuw in de spiegel. Toch nog even een beetje herschikken die coupe en hupsakee, naar de auto. Met een zwier viel de deur achter me dicht.

Eenmaal in de auto zag ik op de klok, dat ik door al dat gedoe, tóch te laat vertrokken was. En ik zette het bekertje in de bekerhouder, om het er na twee bochten weer uit te pakken voor een eerste slok. Helaas. Het bekertje was leeg. Vergeten om er koffie in te doen. Mijn mini-kadootje voor mezelf, was een chagrijnig-makende ergernis geworden.

Gelukkig voor mijzelf, heb ik allerlei excuses voor dit soort voorvallen. Ik heb nog last van de narcose (kan wel een jaar duren!). Chemobrein. Veel over gehoord, maar alleen op dit soort momenten geloof ik daadwerkelijk dat ik er aan lijd. Gewoon teveel aan mijn hoofd (misschien moet ik het wat rustiger aan doen?). Of, als niks meer een goede verklaring biedt, zwangerschapsdementie. Daar kunnen wij vrouwen wel de rest van ons leven last van houden na het baren van een kind. Vooral op momenten dat het onszelf goed uitkomt. Laat staan na het baren van drie kinderen. 

Kortom, ik had een leeg bekertje in mijn bekerhouder, geen koffie, maar wel legio excuses waarom ik daar zélf niks aan kon doen. 

Hoe vertel je je kinderen dat je kanker hebt?

Toen mij verteld werd dat ik kanker had, waren mijn kinderen 12, 10 en 2. Het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen, was hen vertellen dat ik ernstig ziek was. Er is geen duidelijke manier waarop je dat moet doen, daar zijn geen regels voor. Dat is ook voor ieder kind anders. Maar ik moest, in ieder geval de oudste twee, vertellen dat hun moeder een hele zware weg te gaan had, met een onzekere uitkomst.

Voor mijzelf was duidelijk, dat ik direct duidelijk moest maken dat ik niet van plan was dood te gaan. Dat het een nare weg zou zijn, maar dat ik er absolúút doorheen zou komen. Later hebben ze gezegd dat dat ze destijds gerust gesteld heeft. Zelf was ik er nog helemaal niet zo zeker van, maar ik ben achteraf blij dat ik blijkbaar voldoende overtuigingskracht in de schaal kon leggen.

Ik heb nooit tegen ze gelogen. Als ze me vroegen of ik er ook aan dood zou kunnen gaan, zei ik dat dat zo was. Maar dat dat helemaal niet hoefde en dat ik nog meer dan voldoende vooruitzichten had. Wat ook zo was.

Er kon over alles gepraat worden. "Huilen mag, vragen moet", was ons motto. En dat deden ze ook. Huilen heel even, vragen heel veel en heel lang. Nu nog.

Zoals het vertellen dat ik kanker had mijn moeilijkste moment was, zo waren mijn kinderen ook mijn mooiste reden om door te gaan tijdens de afgelopen twee jaar. Iedere dag dat ik bij ze kon zijn was me goud waard. Ze zorgden dat ik steeds weer mijn bed uit kwam en dat ik een doel voor ogen had.

Ik zal nooit de blikken vergeten in de ogen van Daniel, mijn oudste, als hij terug kwam van school. Hij kwam dan door de poortdeur, onhandig manoevrerend met zijn fiets en enorme rugtas. Zodra hij zijn fiets aan de kant had gezet, liep hij naar de achterdeur en zocht hij door de ramen heen naar mijn gezicht. Met een vragende blik stak hij dan, nog buiten, zijn duim omhoog. "Alles goed?" was aan zijn lijf af te lezen.
Hoe beroerd ik me misschien ook voelde, ik stak iedere keer mijn duim omhoog en lachte zo breed mogelijk naar hem terug. Opgelucht stapte hij dan naar binnen. Net over de drempel trok hij aan mijn haar, om te kijken of het al los liet. Meestal kreeg ik daar een breed lachende puberduw tegen mijn schouder achteraan.

Ik kon ze gerust stellen, maar ook zij hebben die gruwelijke onzekerheid gevoeld.

Verjaardagen werden opeens véél belangrijker. Vlak na mijn eerste operatie werd mijn jongste drie en mijn oudste dertien. Op de momenten dat ik zelf heel even de moed liet zakken, was ik er van overtuigd dat ik Matheo nooit vier zou zien worden en naar school zou zien gaan. Dat ik Luka nooit twaalf zou zien worden en naar de middelbare school mocht zien vertrekken. Daniel zou voor zijn veertiende zijn moeder moeten missen en ik had dan maar een heel klein stukje van die kleine jongen een man zien worden.

Die moeilijke momenten hebben aan het kortste eind getrokken. Vandaag is Daniel vijftien geworden.  Hij mag aan mijn haar trekken wat hij wil, het blijft écht zitten. Als hij nu uit school komt, manoevreert hij nog steeds onhandig met zijn fiets, maar zijn tas lijkt op zijn groter wordende lijf al minder enorm. Hij zet zijn fiets aan de kant, pakt zijn mobiel en met zijn hoofd naar beneden, zijn blik op de telefoon loopt hij naar binnen. Dat ik daar ook ben neemt hij voor lief en als ik er om vraag kan ik een puberknuffel krijgen. Soms een kus, als het moet. Wat een rijkdom! Alleen daarom al, ben ik van plan om nog heel lang hier te blijven.

Gefeliciteerd lieve Daniel en bedankt dat je mij een reden gaf om zo breed mogelijk te lachen.

\#Borstkanker, #Kanker, #kinderen